Probablemente cuando se habla del PAMI la primera asociación mental que se hace es con personas de la tercera edad. Sin embargo, y aunque éstas han sido perjudicadas por la quita de medicamentos y beneficios, no siempre afecta sólo a los adultos mayores.
PAMI es la obra social que le corresponde también a quienes padecen algún tipo de discapacidad y desde hace tiempo se acumulan los reclamos por falta de atención, como el caso de Martín Ezequiel Iacovonne, beneficiario 405077439006/00, cuya familia ya no sabe a quién recurrir para ser escuchada y como en muchos otros casos, se convierte en una crónica periodística casi como el último aliento de quien pide a gritos una ayuda que no llega.
En la casa de Martín todo era felicidad hasta el año 2009. Una familia compuesta por Amalia y Carlos (un ingeniero químico), los padres, y Martín, un joven de apenas 15 años que de pronto dejó de ser hijo único porque la familia adoptó un bebé al que bautizaron Stefano y la alegría invadía el hogar. Pero esa alegría duró poco.
Tras una fiebre de la que se desconocía el origen Martín tuvo un episodio de vómito que terminó siendo aspirado por el pulmón y le produjo un paro cardiorespiratorio. Los médicos lograron salvarle la vida, pero ésta nunca volvió a ser lo que era.
Desde entonces, con un cuadro de base en el que le quedó una encefalopatía crónica, parálisis cerebral y cuadriparesia espástica a la que se le suman episodios de epilepsia, la salud de Martín se fue deteriorando año tras año. Por su propio cuadro; por las múltiples internaciones; por mala praxis en algunos momentos y por desatención en otros.
Hoy pelea minuto a minuto. Tanto como pelea Amalia que cansada de ver que su hijo estaba a veces en manos inexpertas decidió, a pesar de todo, enfrentar la situación desde otro lugar y convertirse en una experta. Para eso fue a la facultad y se recibió de enfermera y no sólo lo atiende como madre sino que vela de él como profesional. Pero además, ha sido sumamente generosa en el camino y sirvió de guía para otras familias que de un día para otro al igual que ellos, se encontraban con su casa convertida en un hospital.
Para Carlos tampoco fue lo mismo su vida. Perdió el trabajo que tenía, y la nueva situación le insumió mucho tiempo de atención, por lo que hoy hace changas de lo que le pidan. Igual que Amalia, que para sumar un centavo más a la casa se hace tiempo para la repostería y cumple con los encargos que le hacen quienes la conocen y saben que de ese modo ayudan. "Además es mi cable a tierra" dice esta mujer que a los 60 años y con ojeras que llegan hasta los pómulos no baja los brazos.
Martín cumplió ya 26 años. Por momentos aun sonríe, y ese gesto le justifica a Amalia continuar con su lucha por conseguir para él una mejor calidad de vida.
En el camino atravesó de todo: internaciones de meses en el Garrahan; el que ya no la recibieran allí por la edad de Martín; el ninguneo del Hospital Fernández que hoy es en la práctica su centro médico de cabecera y hasta la mala praxis de un profesional en el Clínicas que le empeoró la situación para siempre.
Neumonías constantes producto de estar reiteradas veces intubado derivaron luego en problemas crónicos de pulmón y según determinó el Juez al que debieron recurrir para que alguien los atendiera, el cuadro de Martín es complejo y su discapacidad amerita ser considerada por PAMI, como parte de un "módulo alto" para que le cubra sus necesidades básicas. Pero hoy por hoy no consigue que le den los medicamentos, ni tampoco está contemplada en EDESUR su necesidad de electricidad. La empresa aduce que se traspapelaron las solicitudes y le pide a la familia una nueva presentación para "analizar" si deben considerarlo dentro de los casos de electrodependientes.
Martín no está conectado a un respirador, pero sí es monitoreado permanentemente por diversos aparatos e incluso se lo debe "aspirar" varias veces al día y respira gracias a la ayuda de tubos de oxígeno que la familia teme no le den la cantidad necesaria, dado que con el empeoramiento de su cuadro, requirieron en el último mes 7 tubos y no saben si se los van a cubrir.
De la lista de medicamentos que deberían proveerle, PAMI sólo les dio un antibiótico. Necesitan con urgencia el resto, y también el Benadryl, pero la empresa que cubre el servicio de internación domiciliaria dice que lo debe aportar la obra social y ésta dice que lo debe proveer la empresa de internación, que nuevamente dice que sí pero no, porque PAMI no le paga. Y en el medio, Martín. Y como dice Amalia, "yo hablo por mi hijo, pero hay muchos otros Martines".
"La última vez que fui a PAMI me decían que tenía que hablar "arriba". Subí, y me decían "acá no, es abajo", y mientras subía y bajaba vi cómo una persona se descompensó porque no le resolvían su caso, y así veo cosas todos los días que voy", relata esta mujer que además de enfermera diplomada ya es una experta en trámites burocráticos y en saltar las trabas de un sistema tramposo que sirve para dejar a la deriva a quienes lo necesitan.
"Si no sabes, quizá no reclamás, no pataleás y entonces nadie te atiende", cuenta. Y ella sabe porque aprendió a la fuerza. Como aprendió a discutir con médicos y meterse en las guardias y hacer valer los derechos de Martín que muchas veces es trasladado de urgencia pero olvidado sobre una camilla.
Entre otras cosas, PAMI pareciera no registrar el cuadro que posee. A tal punto que la última vez que llamaron una ambulancia les enviaron una que sólo tenía para sacarlo de la casa una silla de rueda, siendo que él debía ir acostado y conectado a aparatos y a la vía que tiene permanentemente.
Tampoco provee la obra social, las agujas que se necesitan para cambiar esas vías. Otra materia en la que Amalia se convirtió en experta.
Ni le resolvieron la ayuda de fonoaudiología, que lamentablemente, dice la mamá, "Martín ahora ya no necesita". ¿Porque mejoró?, no, porque empeoró tanto que eso ya no es necesario.
Y la sensación de la familia es que la obra social apuesta a eso. A que esta clase de pacientes dejen de necesitar cosas pero porque su vida acabe. Y lo expresan así. "Quizá creen que Martín no debería estar vivo, o no debería haber sobrevivido tantos años así", dice dolida Amalia, pero con una voz que demuestra que ella no cree que eso deba ser así, y que saca fuerzas como una leona cuidando su cría. Y se apoya en lo que puede. En lo que tiene a mano. Hasta recibiendo verdura que su hermana, que vive en Misiones (ella proviene de esa provincia y es parte de 11 hermanos) le envía cada vez que puede. O de la ayuda de los suegros, los padres de Carlos, también jubilados, quienes a veces son los que pagan los medicamentos del nieto.
"Es una lucha constante. No nos dan la medicación, y cuando lo internan no tienen en cuenta su fragilidad. La última vez lo hicieron compartir habitación con un caso de meningitis y terminó contagiándose eso", relatan. Para que esto no ocurra, es Amalia también la que se ocupa de asear la habitación donde lo internen; la que lleva sus propias sábanas inmaculadas y está atenta a que no utilicen la cama de Martín como mesa de apoyo de descartables y agujas usadas como ocurrió la última vez en el Fernández, hospital que no quiere atenderlo más porque aduce que es "un caso complicado". Y sí, lo es. Nadie lo discute. El problema es que tampoco nadie le da solución a la familia que pide lo básico: remedios, luz y al menos un médico paliativo. Ya no fonoaudióloga. Ya no nutricionista porque es la madre la que se ocupa de ir hasta el hospital a buscar las recetas de la leche especial y comprarla. Pero hay mucho que aún se puede hacer por Martín, y que no debiera depender de que se convierta en crónica periodística.
"No tienen respeto por las personas. Me da vergüenza exponer todo esto, porque siento que es exponer a Martín, pero voy mil veces a PAMI en la calle Tucumán y nadie da respuestas de nada", repite Amalia. La última respuesta fue que se incluiría un perito. Pero los tiempos de los papeles no son los del joven que demanda atención permanente; que se alimenta con un botón gástrico; que demanda anticonvulsivos, bomba para aspirar, saturómetro, tubos de oxígeno, vías y un sinnúmero de elementos médicos que Amalia detalla con la sapiencia de quien sabe de lo que habla, y con la cadencia de quien ya tiene pocas fuerzas para relatar una vez más su padecimiento.
"Voy a estudiar y no voy a llorar, para pelearla con términos y conocimientos" se dijo un día y así lo hizo. Después del calvario, de pulular por hospitales, de ver a su hijo sometido a decenas de intervenciones, hoy sigue la lucha y lo poco que pudo ir consiguiendo lo hizo tras recurrir a la justicia. Pero eso le parece injusto. Porque ella pudo, pero otros no. Martín aun sonríe cada tanto y abre los ojos, pero otros no. Y tampoco saben cuánto tiempo más lo hará, pero quieren que el tiempo que esté con ellos sea con dignidad, palabra que evidentemente PAMI desconoce desde hace tiempo.
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